来自16个国家的研究人员，包括患者倡导者和两位有罕见病经历的年轻人，研究了青少年和年轻成年人如何参与罕见病研究。他们发现，虽然患者参与度的讨论越来越频繁，但患有罕见病的年轻人在很大程度上被排除在塑造研究决策的过程之外。
这很重要，因为大多数罕见病患者实际上是儿童和青少年，但大多数研究的设计都没有征求他们的需求或看法。
青少年关心的事情往往与研究人员衡量的不同
研究发现，研究人员通常根据假设来设计研究，而不是直接向年轻患者提问。一个青少年可能非常关心某项治疗是否能让他们定期上学或维持友谊，但传统研究可能只测量身体症状。这一差距意味着在没有征求青少年意见的情况下开发的治疗方法，可能会忽略真正改善他们日常生活的因素。
在新加坡和亚洲，年轻人面临更多发言障碍
研究承认文化背景很重要。在许多亚洲环境中，尊重权威和家庭等级制度备受重视，即使青少年拥有重要见解，他们在研究环境中也可能不愿意公开分享自己的观点。这个国际团队制定的指导方针鼓励研究人员为年轻人创造安全、适合年龄的贡献方式，例如一对一交谈或同龄人讨论小组，而不是正式会议，因为在那种场合他们可能会感到不适。
向研究人员提出这些问题
- 要求了解年轻人是否帮助设计了研究，而不仅仅是参与其中。
- 询问研究如何衡量对青少年日常生活和目标重要的成果。
- 明确将提供什么支持，使青少年能够舒适地分享自己的看法。