來自16個國家的研究人員，包括患者倡導者和兩名具有罕見病經驗的年輕人，檢視了青少年和年輕成年人如何參與罕見病研究。他們發現，儘管患者參與度的討論愈來愈多，但受罕見病影響的年輕人在很大程度上被排除在塑造研究決策的過程之外。
這很重要，因為大多數罕見病患者實際上是兒童和青少年—然而大多數研究的設計都沒有詢問他們的需要或重視什麼。
青少年往往關心的事物與研究人員衡量的不同
研究發現，研究人員通常根據假設而非直接詢問年輕患者來設計研究。一名青少年可能深切關心治療是否能讓他們定期上學或維持友誼，但傳統研究可能只衡量身體症狀。這種差距意味著在沒有青少年意見下開發的治療方法可能會忽略實際改善他們日常生活的因素。
在新加坡和亞洲，年輕人面臨更多表達意見的障礙
該研究承認文化背景很重要。在許多亞洲地區，尊重權威和家庭階級制度受到重視，青少年可能在研究環境中猶豫是否坦誠分享看法—即使他們掌握重要的見解。由這個國際團隊制定的指引鼓勵研究人員創造安全、適齡的方式讓年輕人做出貢獻，例如一對一談話或同儕討論小組，而非正式會議，以免他們在那種場合感到不適。
向研究人員提出的問題
- 要求了解年輕人是否協助設計研究，而不僅是參與其中。
- 詢問研究如何衡量對你的青少年日常生活和目標重要的成果。
- 澄清將提供什麼支持，使你的青少年能夠舒適地分享看法。