收到孩子患癌症的诊断就像脚下的地面消失了。在那一刻,希望似乎成了一种奢侈。然而,发表在《儿科学前沿》上的研究揭示了一个至关重要的事实:希望不是可选的——它对您家庭的幸福来说,和医学治疗本身一样重要。
研究人员审阅了31项科学研究,以了解家庭在应对孩子癌症过程中如何看待希望。研究成果主要来自母亲的视角;父亲、兄弟姐妹和祖父母的声音在研究中基本上缺失。
随着您家庭现实的转变,希望也在转变
家庭用"生命之血"和"一线光芒"等有力的比喻来描述希望。但重要的是:您所希望的东西不会保持不变。在诊断初期,父母希望孩子能够治愈。随着治疗的进行和情况的变化,这种希望会演变——希望缓解痛苦,希望有美好的共处时光,希望保持尊严与平和。这种转变不是失败或放弃,而是健康的适应。
同时拥有希望和恐惧是正常的
研究发现了令人欣慰的一点:家庭成员同时可以抱持希望和恐惧、信任和怀疑。这些矛盾的情感是并存的,这完全是正常的。在新加坡和许多亚洲家庭中,常常存在文化压力,要求"保持积极"或表现出勇敢的样子。这项研究证实,您无须在希望和诚实的恐惧之间做出选择。承认两者的存在实际上保护了您家庭的心理健康。
关注你能控制的事情
当家庭将精力投入到自己能掌控的事情上时,他们应对得最好:保持家庭日常活动、共度美好时光,以及践行自己的信仰或价值观。按部就班地生活,而不是陷入"如果……会怎样"的假想情景中,被证明能够保护情感健康。您与孩子医疗团队关系的牢固程度也直接影响您家庭的希望感——确保医生和护士听取整个家庭的意见,而不仅仅是您孩子的意见,这一点极其重要。
- 让您的希望随着孩子的成长历程而演变;从治愈转向舒适或陪伴并不是失败。
- 与家人坦诚分享您的恐惧——假装一切都好只会让您与所需的支持隔绝开来。
- 投入时间与医疗团队建立信任;他们决定了您的家庭是否感到被倾听和充满希望。