如果你的孩子天生患有心脏病，你可能一直专注于他们的心脏护理——但有一件同样重要的事情你应该知道。患有先天性心脏病（CHD）的儿童更容易出现自闭症谱系障碍和其他发育挑战，然而许多孩子在早期筛查和支持方面却被忽视了。
这在新加坡很重要，因为我们以早期干预和儿童发展而自豪。但研究显示了一个令人担忧的差距：许多家庭和医疗服务提供者往往没有将心脏病与神经发育问题联系起来。
研究告诉我们什么
患有先天性心脏病的儿童面临独特的挑战。在妊娠期间，心脏问题可能会影响流向发育中大脑的血流。一些心脏病还需要在婴幼儿期进行手术或长期住院治疗，这可能会影响早期学习和社交发展。加上家庭所承受的压力和医疗需求，发育筛查很容易被忽视。
《儿科学前沿》（Frontiers in Pediatrics）的评论强调，患有先天性心脏病的儿童出现自闭症和其他发育异常的频率远高于一般人群。然而，许多这样的儿童直到很晚才接受正式筛查——有时甚至要到学龄期才进行——而此时早期干预可能已经产生了真正的效果。
为什么会这样？一部分原因是医生专注于立即的心脏危机。一部分原因是父母和护理者被繁重的医疗预约所困扰。还有一部分原因是心脏健康与大脑发展之间的联系在典型的育儿讨论中不够广泛。
这对新加坡和亚洲家庭意味着什么
新加坡的医疗系统是世界一流的，但也高度专科化。你孩子的心脏专科医生在心脏护理方面很出色，但除非你主动询问发育筛查，否则这项检查可能不会自动进行。在亚洲文化中，有时我们也不太愿意寻求心理或发育评估——我们可能会采取观望态度，希望孩子能够"追上进度"。对于神经发育来说，尽早追上进度会产生巨大的差异。
如果你的孩子患有先天性心脏病，你已经在处理很多事情了。但现在就将发育筛查加入你的任务清单——趁你的孩子还在学前班前阶段（0-3岁）——是你能做的最有价值的事情之一。新加坡的早期干预服务很优秀，但只有在儿童被识别出来后，这些服务才能提供帮助。
好消息是：许多发育问题可以通过早期支持得到显著改善。言语治疗、物理治疗、职业治疗和行为策略都能在改善结果方面产生可衡量的差异。早期童年阶段对干预具有独特的响应性。
你现在可以做什么
- 要求进行发育筛查。在你孩子的下一次心脏病学检查中，明确提问："我的孩子应该接受自闭症筛查或发育评估吗？"不要假设这项检查会被自动提供。要求转诊给发育儿科医生或儿童心理学家，即使你认为你的孩子发育正常。早期筛查可以发现你可能忽视的细微迹象。
- 留意早期发育迹象。了解要寻找什么：言语延迟、眼神接触减少、社交互动困难、重复性行为或不寻常的感觉反应。记录你孩子的里程碑，并将你的担忧与医生分享。在新加坡，如果你感到担忧，也可以直接联系早期干预计划（EIP）进行评估。
- 建立支持网络。加入为患有先天性心脏病儿童的家长组织，不要犹豫是否应该与其他家庭讨论神经发育方面的问题。新加坡有很多优秀的家长支持小组和在线社区。分享经验可以让你感到不那么孤独，并获得更多关于应该询问什么的信息。
你孩子的心脏病是严重的，但它不会定义他们的整个未来。通过及时筛查、早期支持和知情的育儿方法，患有先天性心脏病的儿童可以在发育上茁壮成长。研究告诉我们：不要等待。提问。倡导。及早筛查。你孩子的最佳结果取决于此。
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